Gezondheidszorg   

Aangemaakt door :

Together for Ema-Sofia Association

Locatie:

Timișoara, Romania

WIE WE ZIJN

De Together for Ema-Sofia Association is een non-profit organisatie, opgericht op 03.11.2021, op initiatief van de ouders van de kleine Ema-Sofia, Marius

en Loredana Astanei, nadat ze vanaf haar geboorte ernstige gezondheidsproblemen had. Deze vereniging heeft tot doel fondsen te werven zodat Ema-Sofia kan profiteren van therapieën, herstel, apparatuur, controles en grondige onderzoeken die zo belangrijk zijn voor haar ontwikkeling.


Het verhaal van Ema-Sofia

Na 6 jaar waarin we een kind wilden hebben, gebeurde het wonder in december 2018, toen we voor het eerst ontdekten dat we

ouders!

Bij de eerste Ultrasound check komen we er met grote vreugde achter dat we ouders worden van een tweeling.

Bij de check-in week 16 wisten we al dat we een meisje en een jongen zouden krijgen.

Onze droom om ons gezin te verenigen groeide met de dag. Ik voelde dat het hele wachten tien waard was.


In week 28 ontdekte ik bij een routinecontrole dat mijn nek verwijd was en werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Na 2 weken ziekenhuisopname,

na meerdere complicaties werden de baby's op 22 juni 2019 op slechts 30 weken geboren, op welke leeftijd we wisten dat de overlevingskansen laag waren, Emma had 1330 gram en Tudor 1460 gram, en hoewel ze klein waren, gaven de artsen ons hopen.

We wisten dat er zware maanden zouden volgen, maar we waren vastbesloten om er met volle teugen voor te vechten.


Ze brachten de eerste 35 dagen van hun leven door op de intensive care met veel avonturen en kritieke situaties, vooral in het geval van Emma. In deze periode had Emma veel complicaties, waarvoor ze 2 bloed- en plasmatransfusies nodig had. en vanaf de geboorte werd ze geïntubeerd en kreeg ze bloedingen, wat leidde tot hersenverlamming.

We konden zien dat het veel langzamer groeide dan Tudor, zelfs stagneerde in een paar weken, maar onze hoop was er. Ik sprak elke dag met ze en droomde van de dag dat we 2 gezonde kinderen mee naar huis zouden nemen.

Na 50 dagen ziekenhuisopname leek onze droom uit te komen! We kwamen alle 4 naar huis…

In de eerste maanden van haar leven leek Emma een normaal kind. Ik had geen idee dat er iets met haar aan de hand was. We merkten dat ze opvliegeriger was dan haar broer, Tudor, en dat haar ontwikkeling achterbleef, maar we waren gerustgesteld omdat de artsen ons hadden gewaarschuwd dat er een ontwikkelingsverschil zou zijn bij premature baby's, en dat ze zouden herstellen door 2 jaar.

De 1-jarige Neurologische Controle zette onze dromen en hoop op het hebben van 2 gezonde kinderen weer op zijn kop. Toen hoorde ik dat alle complicaties van Emma in het ziekenhuis ernstige en grotendeels onherstelbare gevolgen voor haar leven hadden. Ze werd gediagnosticeerd met cerebrale parese met spastische tetraparese (beschadiging van de onderste en bovenste ledematen) en psychomotorische achterstand (een algemene vertraging in denken en fysieke activiteit).


Motric en psychomotorisch

Sinds haar ontslag heeft Ema wekelijks Vojita fysiotherapie sessies gehad voor spierspasticiteit, het belangrijkste probleem dat haar motorische ontwikkeling belemmert, sterker nog, haar spieren zijn op neurologische basis constant gespannen als gevolg van hersenletsel tijdens de geboorte en ziekenhuisopname.

Na de leeftijd van 1 jaar na de diagnose van de neuroloog begonnen we interesse te krijgen en gingen we met Emma naar therapieën in andere

vakgebieden zoals: Fysiotherapie, Fysiotherapie, Ergotherapie, Logopedie - Taal en communicatie; - Snoezelen polysensorische stimulatie; - Psychomotorische opvoeding; - Psychosensorische stimulatie.

Aan de motorische kant hebben we momenteel 4 sessies van elk een uur per week (3 fysiotherapie en 1 kinesiotherapie) bereikt, maar voor herstel zouden veel meer sessies nodig zijn en regelmatige ziekenhuisopnames van 2-3 keer per week elke 2-3 maanden in gespecialiseerde centra in binnen- en buitenland.

Vanaf het begin waren we serieus betrokken bij het opvolgen van de aanwijzingen en aanbevelingen van de specialisten en pasten we de fysiotherapietechnieken ook thuis toe. Op goede dagen, als Ema meewerkt, lukt het ons om 3 uur thuis met haar te werken, in een uur

diensten, naast de therapieën waar we naar toe gaan.

Met de verwerving van het lopen zijn verschillende orthopedische operaties, myofibrotomie genaamd, nodig (puntvormige incisies worden gemaakt in verschillende aangetaste spieren) - de methoden van fysiotherapie hebben hun eigen beperkingen en hier komt de rol van deze chirurgische correctie-operaties, en deze interventies worden alleen gedaan Buitenland.


Autisme

Op de leeftijd van 1 jaar en 3 maanden na een psychiatrisch consult werden bij Emma enkele elementen van het Autisme Spectrum (ASS) geïdentificeerd en bij de laatste controle op de leeftijd van 2 jaar en 3 maanden werd de diagnose bevestigd.


scheelzien

Sinds ik ontslagen werd, merkte ik dat Ema oogproblemen had en ik ging met haar naar verschillende regelmatige controles tot ik de leeftijd van 1 bereikte in de Infosan-kliniek in Boekarest, waar ze werd gediagnosticeerd met Convergent Strabismus - ernstige vorm, Bijziendheid en gemengd astigmatisme. Na deze diagnose, slechts 15 maanden oud, ondergaat Ema haar eerste oogoperatie voor strabismuscorrectie. De operatie is goed verlopen, maar de

strabismus was niet volledig verwijderd en Ema bleef zichtbaar aangetast.

De lichte verbetering van het gezichtsvermogen leidde echter ook tot verschillende ontwikkelingen om de ontwikkeling aan andere kanten te verbeteren. 2 weken na de operatie doet Ema de eerste pogingen om te kruipen en met 18 maanden, 2 dagen voor Kerst 2020, begint Ema voor het eerst op handen en voeten te lopen.



Uitgavenplan

Voor een snellere gunstige evolutie en om voorbereid te zijn om de massagemeenschap te betreden (optimistisch scenario tot klasse 0) zou Ema de volgende onderzoeken, therapieën en operaties moeten doen:

- Fysiotherapie

- Hydrotherapie

- Logopedie (Polysensorische Stimulatie)

- Logopedie - Taal en communicatie

- Psychomotorische opvoeding

- Ziekenhuisopname voor 2-3 weken, eens per 3 maanden in gespecialiseerde klinieken, in binnen- en buitenland, voor intensieve sessies Fysiotherapie en Logopedie.

- Oogchirurgie - Convergent scheelzien

- Spieroperatie (myofibrotomie) - er zijn in totaal 4 operaties nodig, één om de 6 maanden




Ontwikkeling

Op de leeftijd van 2 jaar en 6 maanden is Ema een mate van motorische ontwikkeling tussen de 7-9 maanden.



Ontwikkelingsverwachtingen

Volgens de diagnoses die door de specialisten zijn gegeven, zal Ema helaas geen normaal leven kunnen leiden, dat wil zeggen, we zouden niet verwachten dat ze dat zou doen

ooit gelopen, omdat haar mate van ontbinding en motorische acquisitie erg traag is.

Als een kind zonder handicap 1-2 maanden nodig heeft om enige vorm van acquisitie te verwerven, zal Emma er minstens 6 maanden over doen, en in de huidige staat van Emma en met de therapieën die we momenteel doen, zou dit kunnen werken. alleen amper 4-5 jaar oud, natuurlijk geholpen door orthesen en gespecialiseerde apparatuur.

Helaas zal het motorische gedeelte de eerste barrière zijn die we zullen moeten overwinnen, en dan zullen we jarenlang samenwerken met specialisten aan de psychologische en psychiatrische kant voor de meervoudige problemen die worden veroorzaakt door de trauma's aan de hersenen die vanaf de geboorte zijn achtergelaten.

We hopen dat we haar, naast Emma's brede glimlach, een meer normale toekomst en een minder traumatische jeugd kunnen bieden in termen van de

tientallen uren therapieën die ze wekelijks moet doen en de uit te voeren operaties.

Ema heeft uw steun nodig om te profiteren van alle therapieën die zo belangrijk zijn voor haar herstel en om een kans te hebben op een normaal leven.

Onze grootste droom is om haar zoveel mogelijk onafhankelijkheid te geven, haar te helpen haar vleugels uit te slaan zodat ze een normaal leven kan leiden. Zoals elke ouder willen we onze kinderen gelukkig zien, dat ze dromen kunnen waarmaken.


We zijn ervan overtuigd dat we samen de strijd kunnen aangaan en zowel de beste specialisten en de meest geschikte therapieën als de nodige

financiële middelen om toegang te krijgen.


"Alleen omdat ik een handicap heb, wil nog niet zeggen dat ik geslagen ben, maar dat ik een iets ander pad moet volgen dan het jouwe." Robert M. Hensel

€ 0 van € 27.000
0% gefinancierd

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.