Kinderwelzijn   

Aangemaakt door :

Finn Westerink

Locatie:

Reusel, Nederland

Finn heeft een energiestofwisselingsziekte. Het is een langdurig traject voor een medicijn. We hebben nu alleen kunst en vliegwerk tegen de pijn en symptomen voor Finn. Zijn gezondheid wordt steeds minder, daarom een second opinion in Amerika, Cleveland. Wil jij ons helpen deze kans te omarmen! Info www.energy4finn.nl


Finn heeft een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. In Nederland zijn er 900 patiënten met een stofwisselingsziekte, maar dit zijn 600 verschillende soorten. Het is dan ook een moeizaam en langdurig traject om daar een medicijn voor te ontwikkelen. De behandeling van Finn is op dit moment gericht op het bestrijden en verzachten van de symptomen van de ziekte. Op diverse plaatsen in de wereld wordt er onderzoek gedaan naar Finn’s specifieke stofwisselingsziekte. Dit gebeurt ook in Nederland, maar het betreft hier vooral veel pre-klinisch onderzoek. In Amerika zijn er veel meer patiënten met deze ziekte en gebeurt er veel meer aan onderzoek. Ook lopen daar reeds een aantal studies waarin patiënten worden behandeld.


Aangezien de gezondheid van Finn minder aan het worden is willen we een second opinion laten uitvoeren in Amerika bij een arts in Cleveland. Dit houdt in eerste instantie in dat er goed naar Finn’s ziektegeschiedenis wordt gekeken. Vervolgens zal men kijken of er behandelopties zijn. De uitkomst van dit consult weten we natuurlijk nog niet. We weten wel dat we hier ook veel van kunnen leren voor andere patiënten in Nederland. Voor dit soort zeer zeldzame ziektes moeten we over de landsgrenzen gaan en gaan samenwerken met buitenlandse centra. Het duurt anders veel te lang voordat nieuwe behandelingen beschikbaar komen voor patiënten zoals Finn.



€ 1.480 van € 10.000
14.8% gefinancierd

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.