Gezondheidszorg   

Aangemaakt door :

Adam Laraki

Locatie:

Rotterdam, Nederland

Goedendag Allen, 


Mijn naam is Sara Labrihi, ik ben 49 jaar en ik ben de moeder van Adam Laraki 18 jaar.

Ik kom geld ophalen voor mijn zoon die een zeldzame spierziekte genaamd "friedreich ataxie" (afkorting "FARA") heeft. Zijn ziekte houd in dat hij moeilijk zijn spieren Kan coördineren en dat zijn zenuwstelsel is beschadigd. Daarom zit hij in een rolstoel. Hij heeft ook veel last van duizeligheid en evenwicht tekort. En dit wordt alleen maar erger. Nu heeft hij ook hartproblemen erbij gekregen en omdat je hart ook een spier is, word het alleen maar erger daardoor heeft hij niet lang meer te leven.

Het doet hem en ons als familie heel veel verdriet. Hij was kerngezond geboren alleen is deze ziekte genetisch en is hij met de loop van de jaren achteruit gegaan met zijn gezondheid. Hij is dus van lopend naar in een rolstoel en dit word alleen maar erger.

Hij is net achttien geworden en heeft vorig jaar een zware rug operatie gehad. Adam Heeft heel veel zin in het leven en wilt niet vroeg overlijden. Dat wilt niemand en dat gun je niemand. 


Gelukkig is er uit wetenschappelijk onderzoek gebleken dat er een behandeling zou kunnen zijn genaamd: "gentherapie/stamceltherapie" voor deze ziekte, die de ziekte kan remmen en misschien zelfs genezen.

Gentherapie is het inbrengen van genetisch materiaal in cellen in het kader van een geneeskundige behandeling. Bij erfelijke aandoeningen hoopt men dat dit genetisch materiaal kan dienen om een ziekte die ontstaat door een niet goed functionerend gen te genezen door een 'gezond' gen toe te voegen.


Deze therapie is heel zeldzaam waardoor die ook heel duur is. Namelijk €150.000 per behandeling. In sommige landen lopen de bedragen op €500.000 tot €1.000.000. De goedkoopste behandeling die we hebben gevonden bevind zich in Rusland, namelijk voor €150.000.

Helaas wilt de zorgverzekering deze operatie/therapie niet vergoeden. En is deze behandeling niet beschikbaar in Nederland vanwege de kosten.

 

Samen met familie, vrienden en kennissen hebben we al €50.000 opgehaald. Heel veel natuurlijk, maar helaas niet genoeg. Het andere deel van de kosten kunnen we echt niet zelf betalen, ook aangezien ik een alleenstaande moeder ben die als enige werkt. Daarom ben ik deze doneeractie gestart.

Dit behandeling geeft mij en mijn zoon heel veel hoop op een beter leven.

 

De behandeling vindt plaats in Thailand.   Hopelijk kunnen we met deze actie zoveel mogelijk geld inzamelen. 


Ik ben iedereen eeuwig dankbaar  die gaat doneren of die heeft gedoneerd, al is het maar 1 euro, het gaat erom dat veel mensen doneren en hopelijk lukt het ons.


Groetjes,

Sara en Adam


 

€ 0
Afgelopen

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.