Noodhulp   

Aangemaakt door :

Diana Santos

Locatie:

London, United Kingdom

Ik ben de tante van Joaquim, na vele onderzoeken in juni werd bij onze kleine Joaquim spinale musculaire atrofie (SMA) type 1 vastgesteld, een degeneratieve genetische ziekte die het lichaam verhindert vitale activiteiten uit te voeren, zoals ademen of lopen.

Het is een ernstige en agressieve vorm, is een zeer zeldzame genetische ziekte en tot 2019 was er geen remedie. Vandaag is er een behandeling met een medicijn ZOLGENSMA dat voor 2,1 miljoen dollar wordt verkocht.

is een eenmalige therapiebehandeling voor kinderen jonger dan twee jaar.


Deze prijs is absoluut onmogelijk voor mijn familie, en is niet de enige uitdaging. Hoe eerder dit medicijn wordt gegeven, hoe effectiever het is. dus we hebben het zo snel mogelijk nodig.


Helaas wonen ze niet hier dicht bij ons in het VK

Het leven in Paraguay, Zuid-Amerika, waar ZOLGENSMA nog steeds niet is goedgekeurd. Het dichtstbijzijnde land waar het is goedgekeurd, is in Chili, dus we zamelen geld in zodat hij deze dosis in Chili kan nemen

Als je ons kunt helpen, letterlijk alles wat we waarderen, bedankt voor de tijd om dit te lezen.


#SaveJoaquim onze kleine jongen.

€ 0

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.