Help mijn MS te stoppen!

In verband met rechtstreekse donaties op ons speciaal geopende bankrekening hebben wij het doelbedrag via Whydonate kunnen verlagen! (zie www.helpremko.nl)

Ik ben Remko Teunissen, 39 jaar oud.Ik heb een lieve vrouw en ik ben vader van twee schatten van kinderen.Ik heb Multiple Sclerose (MS)

Ongeveer 15 jaar geleden heb ik te horen gekregen dat ik MS heb.Op dat moment betekende dit wat tinteling in ledematen, vaak nekpijn en vermoeidheid.Maar .. zo actief als ik altijd ben geweest; Atletiek, Fitness, Windsurfen, Mountainbiken, Motorrijden . zo passief ben ik nu, nu zit ik vast in een rolstoel.

De laatste 5 jaar is in een sneltreinvaart achteruit gegaan.5 jaar geleden kon ik nog lopen .. nu kom ik letterlijk nauwelijks van de bank en een transfer naar de rolstoel is topsport. Mijn beenfunctie is bijna verdwenen en armfunctie is op dit moment ook aan het verdwijnen.

Mijn geest is nog vol aanwezig, maar mijn lichaam is in snel tempo aan het afbouwen. Ik zit gevangen in mijn lichaam!Ik heb verschillende soorten medicatie geprobeerd die nu voor MS patiënten op de markt zijn, echter zonder resultaat en heel veel bijwerkingen(ernstige). Dit met de wetenschap dat mijn situatie alleen nog maar slechter gaat worden en er in Nederland geen behandeloptie meer is zijn wij dan ook genoodzaakt geweest om verder te kijken dan Nederland voor behandeling. In Nederland ben ik uitbehandeld!

Maar nu is er weer hoop. De HSCT behandeling. Onze laatste strohalm!

Hematopoitische stamceltransplantatie (HSCT) is oorspronkelijk een leukemie-bloedkankerbehandeling die sinds een jaar of 15 in deze vorm wordt toegepast en onderzocht bij andere ziektes waaronder MS. Bij de behandeling wordt je immuunsysteem door middel van chemotherapie totaal afgebroken en vervolgens opnieuw opgebouwd met je eigen stamcellen(beenmerg transplantatie). Daarbij ontstaat een nieuw naïef immuunsysteem dat niet meer geprogrammeerd is om je eigen lichaam aan te vallen. Je lichaam wordt als het ware gereset.Tot op heden wordt de HSCT behandeling in circa 70 behandel centra’s over de hele wereld succesvol toegepast op MS patiënten. Helaas niet in Nederland! Na de behandeling stopt de MS zeer waarschijnlijk (70-80 procent) en degenereert de patiënt niet verder. In veel gevallen vindt zelfs deels een bepaalde mate van herstel plaats aan vermogen van het bewegingsapparaat. Van alle behandelcentra staat slechts een deel open voor buitenlanders. Ik heb nu de mogelijkheid om mij in Spanje ( Universidad de Navarra in Pamplona) als eerste Nederlander, te laten behandelen.

Het ziekenhuis verzorgd de opvang, behandeling, zorg en nazorg. Echter de zorgverzekeraar dekt de behandeling niet waardoor wij de kosten zelf moeten betalen. Wij hebben hulp nodig om dit te kunnen bekostigen.De behandeling kost ongeveer 85.000 euro, dit is inclusief verblijfskosten voor appartement. Ik zal in totaal 100 dagen in Spanje moeten verblijven voor deze behandeling. We hebben het doelbedrag verlaagd ivm rechtstreekse donaties op onze speciaal geopende rekening!

Het doel is om de progressie van MS te stoppen, Mijn droom is weer te kunnen lopen met krukken….Helpt u mee de behandeling mogelijk te maken en mijn droom uit te laten komen?! Wij zijn blij en dankbaar voor alle hulp in welke vorm dan ook!

Dank u wel!