Kinderwelzijn   

Aangemaakt door :

Selvinaz Gozel

Locatie:

Assen, Nederland

Hallo lieve lezers,

 

Amira is 5 jaar jong en heeft de diagnose DIPG (hersenstamtumor). Per jaar worden er rond de 8-10 kinderen met DIPG gediagnostiseerd in Nederland. Dit is een zeldzame tumor waar in Nederland geen andere behandeling voor is dan bestraling + chemotherapie.

 

Amira is een super sociaal, vrolijk, lief meisje. Maakte een praatje met iedereen en altijd een lach op haar gezicht. Zo kent iedereen Amira. Ondanks haar ziekte is dit onveranderd gebleven.

 

Amira was op vakantie in Roemenië. Op de ochtend van donderdag 29 juli had Amira ineens klachten zoals: Scheel kijken, braken, niet meer kunnen spreken en links verlammingsverschijnselen. Papa, Mama en Amira zijn direct met een ambulance naar het ziekenhuis gegaan voor onderzoeken. Daar zagen ze op de MRI scan het verdrietige nieuws een hersenstamtumor in Amira haar hoofdje.

 

Op maandag 3 augustus is Amira met een medisch vliegtuig overgevlogen naar het prinses Máxima centrum in Utrecht. Amira krijgt in 6 weken tijd 30 bestralingen en daarnaast chemotherapie. Dit is symptoom bestrijding en de tumor remmen in de groei. De behandeling is klaar op 24 september 2021.

 

In Nederland is er geen andere behandeling mogelijk naast bestralen + chemotherapie en is Amira straks uitbehandeld. Daarom zijn we ons aan het oriënteren op behandelingen in het buitenland waarvan uit onderzoek is gebleken dat dit een positieve invloed kan hebben op het leven met DIPG. Welke behandeling het uiteindelijk gaat worden hangt van een aantal factoren af. Er zijn trials met contra indicaties en trials die pas bij recidief worden ingezet. Behandelingen in het buitenland zijn extreem duur rond de €300.000 Helaas wordt er niks vergoed door de zorgverzekering en is de behandeling voor eigen kosten! Om deze reden zijn wij nu een crowdfunding begonnen.

 

Wij willen Amira een kans geven om voor deze vreselijke ziekte een behandeling te vinden die haar leven zou kunnen redden ! Daarom vragen wij allemaal jullie steun.

 

Indien er geld overblijft van de crowdfunding zullen wij dit uiteraard doneren aan wetenschappelijke onderzoeken voor DIPG in Nederland, zodat kinderen in de toekomst de behandelingen in Nederland kunnen krijgen!

€ 88.999 van € 300.000
29.7% gefinancierd

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.