Kinderwelzijn   

Aangemaakt door :

Selvinaz Gozel

Locatie:

Assen, Nederland

<English Translation below>


Kinderen horen buiten te kunnen spelen, naar school te kunnen gaan en onbezorgd van hun jonge levensjaren te kunnen genieten.

 

Helaas zijn deze mooie droombeelden momenteel niet de realiteit voor onze lieve Amira van toepassing. Amira is nog maar vijf jaar en bij haar is onlangs een hersenstamtumor geconstateerd. Binnen het medische jargon wordt dit ook wel DIPG genoemd (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma).

 

DIPG is een zeldzame vorm van tumor waar binnen Nederland, buiten bestralingen en chemotherapie om, geen specifieke behandeling voor wordt aangeboden

 

Amira was tot kort voor geleden een ontzettend sociaal en lief meisje die altijd te herkennen was met een grote lach op haar gezicht. Een echte magneet voor vele mensen om even een praatje met haar te maken. Ondanks haar ziekte zien wij dat Amira er nog steeds alles aan doet om dit te willen en te kunnen doen. Haar vechtershart is daarin onveranderd gebleven.

 

In de zomer 2021 was Amira op vakantie in Roemenië toen ze veelvuldig begon te braken, haar ogen scheef begonnen te staan, niet meer kunnen praten en ze leed aan verlammingsverschijnselen aan haar linkerzijde. Amira is toen met grote spoed in een ambulance naar het ziekenhuis afgevoerd ter onderzoeken. Uit deze onderzoeken kwam via een MRI scan naar voren dat ze leed aan een hersenstamtumor.

 

Een paar dagen later is Amira met een medisch vliegtuig naar Nederland overgebracht om in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht te worden behandelt. Deze behandeling betrof binnen het tijdsbestek van zes weken 30 bestralingen en een heftige chemotherapie werd daaraan toegevoegd. Deze behandeling is 24 september jl. gestopt.

 

Nu zou Amira aan de vooravond van de nieuwe behandelingen moeten staan. Echter is een voortzetting van de benodigde behandeling nog geen gegeven feit. Deze behandelingen vinden tot op heden alleen in het buitenland plaats en worden daarom niet door de zorgverzekering gedekt. Wij als ouders zijn op het moment bezig een optimale levenskwaliteit aan Amira te bieden.


Er zijn diverse vervolgtrajecten mogelijk die een positieve bijdrage kunnen leveren voor een leven met DIPG. Ondanks, dat wij als familie nog geen uitsluitsel kunnen geven over het type vervolgbehandeling, heeft onderzoek aangetoond dat er tussen €60.000 en €300.000 benodigd zal zijn om überhaupt aan een vervolgbehandeling te kunnen beginnen.

 

Amira is ons kostbaarste bezit en als familie zullen wij er alles aan doen om Amira een kans op leven te geven. Daarom zijn wij een inzamelingsactie gestart om ons doel voor Amira te verwezenlijken.

 

Daarom willen wij met al ons diepe respect op uw generositeit beroepen! Helpt u ons mee om Amira een toekoms te geven?

 

Als familie hebben wij de belofte gemaakt dat, als er geld over zal blijven die uit deze crowdfunding, wij het resterende bedrag zullen doneren aan de wetenschappelijke onderzoeken ter verbetering van de behandelingen van DIPG in Nederland, zodat kinderen met DIPG hun behandelingen mogelijk wel in Nederland kunnen krijgen! 

 

 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Children are supposed to play outside, supposed to go to school, and supposed to enjoy their childhood in a carefree manner.

 

Unfortunately, this appeared to be an illusion for our sweet Amira. Amira was only four years old as a brainstem tumor hits her daily routine (currently, five years old). The medical periphrasis of a brainstem tumor is called DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma). 

 

Since DIPG concerns such a rare type of tumor that, apart from irridiaten and chemotherapy, no other treatments are available and provided within the Netherlands.

 

Until a short while ago, Amira used to be a very sweet and social girl to be recognized by her big smile. Truly like a magnet for everyone to talk and falling in love with her. In spite of her disease, we notice that Amira is doing everything in order to maintain this habbit. Her character represents a real fighter as who she used to be, and how she is nowadays.

 

In the summer 2021 together with her parents Amira celebrated her holidays in Romania. At a certain moment Amira started to vomit, was not able to speak anymore, and suffered failure symptoms at the left side of her body. Rapidly, an ambulance rushed Amira to the hospital for specialists to conduct urgent measurements and researches on her. The results from the MRI showed a clear brain stem tumor.   

 

A few days later, Amira was taken to the Netherlands by medical plane to be treated in the Princess Máxima Center in Utrecht. This treatment involved 30 radiation treatments and chemotherapy within a timeframe of six weeks. All treatments are completed now.

 

At this moment in time, Amira should be on the cusp of new treatments to be followed. However, continuation of the required treatment is not an obvious matter. These treatments are offered by specialized medical institutions abroad, and therefore, it is not covered by the domestic health insurrance. We as parents are currently Working to offer Amira an optimal quality of life.

 

There are various follow-up trajectories that could result in a beneficiary way of living with DIPG. Although, we as a family cannot provide a definitive answer about the necessary treatment to be follewed yet. However, field research has shown that, in irrespective to the type of treatments, €60,000 up to €300,000 will be required in order to initiate a medical follow up.

Amira is our most precious possession and as a family we will do everything in order to save Amira. For this reason we have started a crowd-funding to achieve our/her objective. Would you be so kind helping us out?

As family we have made the promise that, if there is money left over from this crowdfunding, we will donate the remaining amount to scientific studies to make DIPG treatments possible within the domestic boundaries of the Netherlands for every youngster who needs this support so urgently. 

€ 103.050 van € 300.000
34.4% gefinancierd

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.