Gezondheidszorg   

Aangemaakt door :

Wesley Rollman

Locatie:

Parijs, Frankrijk

Ik ben Wesley, 31 jaar oud. Getrouwd met Martine en afgelopen oktober is onze eerste zoon 'Milan' geboren.

Sta in het leven als levensgenieter maar ook als fanatieke voetbal liefhebber.

Sinds april 2021 heb ik gehoord dat ik ongeneeslijk ziek ben, gediagnosticeerd met een hersentumor:

Diffuus Midline Glioom, WHO graad 4, met een zeldzame H3K27M mutatie.

Donaties voor een behandeling ONC201 in Frankrijk benodigd!

___________________________________________________________________________________________________________________


Lieve lezer,


Mijn naam is Martine, 30 jaar oud, moeder van Milan en echtgenote van Wesley. Samen wonen wij in het mooie dorp De Rijp. Volop in de bloei van ons leven, werden wij vorig jaar (2021, april) lamgeslagen met het nieuws dat mijn man een hersentumor bleek te hebben na weken van vreselijke hoofdpijn. Na het maken van een MRI bij de hoofdpijnkliniek in Alkmaar, werd hij met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Op de scan was te zien dat de druk op zijn hoofd gigantisch was, dit kwam door de grootte van de tumor. Deze nachtmerrie begon exact op het moment dat wij 12 weken in verwachting waren van ons eerste kindje. We stonden aan het begin van iets prachtigs, maar ook iets afschuwelijks tegelijkertijd.


De rollercoaster begon: Onderzoek na onderzoek, scan na scan.. Zijn er uitzaaiingen, en wat vinden ze nog meer? Een week later volgden twee zeer lange en risicovolle operaties binnen drie dagen, en slaagde de neurochirurg erin om het grootste gedeelte van de tumor te verwijderen. Daarna begon de hel van een wachttijd van twee maanden lang: wachten op de resultaten van de MRI scan en uitslag van het lab. Het bleek moeilijk te onderzoeken en niet goed te matchen met de weinig klachten die Wesley op dit moment ondervond. Maar uiteindelijk werd duidelijk dat Wes er heel slecht voor staat: De tumor is kwaadaardig, een zeldzaam soort en al helemaal voor zijn leeftijd van 30 jaar. Het gaat om een Diffuus Midline Glioom met een H3K27M mutatie. Een glioom in de kleine hersenen, tegen de hersenstam aan. Ongeneeslijk, en de hoogste gradatie. De artsen wisten op dat moment niet goed wat te doen, en konden zelfs geen prognose geven. 


Al die tijd zijn én blijven we positief en realistisch. We doen er alles aan, het moet ons toch een keer gegund zijn dat het eens positief uitpakt. De nabehandeling van de operaties volgde, we gingen er flink tegenaan: Vanaf juli '21 volgden zes weken bestraling in combinatie met chemotherapie. Na een maand rust tussendoor, volgde nog een half jaar lang chemotherapie. In totaal dus 9 maanden knokken tegen die tumor! In de tussentijd proberen we te genieten: We zijn getrouwd, en onze kleine Milan werd in oktober geboren. Wat een mijlpaal, wat een geluk om dit samen mee te maken. Ik besef dat dit "bonustijd" is. Maar ik neem geen genoegen met bonustijd.. Ik wil samen met onze zoon nog JAREN kunnen genieten van zijn papa! 


Begin maart 2022: Na een nieuwe MRI scan sinds de behandelingen van de afgelopen negen maanden, wachten wij weer in spanning af wat dit ons voor nieuws gaat brengen. Helaas wéér slecht nieuws: De tumor is gegroeid en de artsen geven Wesley nu nog een prognose van maanden te leven, hoeveel zeggen ze er niet bij. Het is overleven, maar elke dag is er één.. Wonder boven wonder gaat het nog steeds goed met hem. Na vele gesprekken met artsen en tussen artsen, komen we weer bij de keuze om de tumor operatief te verwijderen voor zover dat mogelijk is. Dit was alleen mogelijk doordat Wesley zijn conditie zo goed is gebleven. Deze dappere doorzetter is continu blijven bewegen en sporten, zodra het lukte was hij weer bij de voetbaltraining te vinden om van zijn grootste passie te genieten: Voetballen met zijn vrienden.


Eind maart ging Wesley weer onder het mes. Wat was ik overdonderd door zijn herstel, wéér heeft hij de operatie zo goed doorstaan. Er is weer veel tumor verwijderd. En wéér pakt hij het bewegen zo goed mogelijk op. Eind mei liep hij samen met zijn broer en vrienden de Dutch Mountain Trail, een wandelroute van 100km door het heuvelachtige Limburg in slechts 4 dagen tijd. Kortom, hij is zo dapper en sterk.. Een echte doorzetter!


En dat allemaal terwijl we weer in gesprek zijn met de artsen in het VUmc Amsterdam en de arts in Frankrijk, over de mogelijke nabehandeling. Na grondig onderzoek via internet, connecties in de omgeving en gesprekken met meerdere artsen hebben wij een behandeling in Frankrijk gevonden: er loopt een onderzoek naar een nieuw medicijn(ONC201) dat in de laatste wetenschappelijke onderzoeksfase zit. Deze is gericht op de zeldzame mutatie die Wesley heeft. Alles wat we kunnen aanpakken, pakken we met beide handen aan. Maar dit medicijn is nog niet erkend en dus vergoed de verzekeraar deze behandeling niet. Daarbij moeten we ervoor naar Parijs afreizen, het medicijn is in Nederland nog niet verkrijgbaar. 


Omdat we dit zelf niet kunnen betalen, vragen we jullie om hulp! Het is niet makkelijk om dit publiekelijk te doen, maar de enige uitweg voor ons en we willen nog blijven vechten zolang het kan! We zouden u ontzettend dankbaar zijn als u middels een gift hieraan wilt bijdragen. Wij kunnen alleen maar hopen dat mijn dappere man daardoor de eerste stapjes van onze zoon zal zien, of hem zijn eerste woordjes horen zeggen.. De bonustijd samen maximaliseren, want we geven niet op en blijven strijden. Positief blijven, hoe moeilijk dat soms ook is...

Mochten de giften de verwachtingen overstijgen, dan zullen we dat in eerste instantie reserveren voor eventuele onvoorziene bijkomende medische kosten van Wesley. Of om financiële zorgen te verminderen (of weg te nemen) in de toch al lastige toekomst van Milan die zonder zijn vader zal opgroeien.


Met veel dankbaarheid en liefde,


Martine


_________________________________________________________________________________________________________________


Wesley: Als een donderslag bij heldere hemel kwam dit bij ons aan. Nu, meer dan een jaar verder, zijn we deze nachtmerrie nog steeds aan het verwerken. Ik ben in de tussentijd al drie keer geopereerd en ze hebben alle keren een deel van de tumor kunnen verwijderen. De nabehandeling daarvan: radiotherapie in combinatie met Temozolomide(chemotherapie) is niet aangeslagen, de tumor groeit. 

Toen zijn we in conclaaf gegaan met het VUmc over hoe nu verder, dit type soort kanker is moeilijk te behandelen.


De enige optie lijkt te zijn een behandeling in Frankrijk, vlakbij Parijs, met een medicijn uit een wetenschappelijk onderzoek. Maar voor deze behandeling moeten we zelf opdraaien voor de kosten. Deze behandeling is nog niet goedgekeurd in Nederland en wordt dus niet vergoed door de zorgverzekering. Deze is wel al in een verder gevorderd stadium, waardoor het geen experimenteel medicijn is. Het wordt ook niet afgeraden door de artsen in Nederland. Deze behandeling is om de tumor hopelijk stil te zetten. Het slagingspercentage van deze kuur is circa 30% op basis van de nu gerapporteerde cijfers. 


Ik hoop ten zeerste dat we met deze inzameling geld kunnen verzamelen om de behandeling in Frankrijk te kunnen starten.

Met het opgehaalde geld wordt zorgvuldig omgesprongen en er wordt toezicht gehouden door meerdere partijen. 


Ik ben jullie zeer dankbaar voor elke euro die gedoneerd wordt, zodat ik mijn behandeling voort kan zetten en hopelijk op die manier nog vele herinneringen met jullie samen kan maken! 


Liefs, Wesley


PS: Let op bij het afrekenen, je kunt de 'fooi' naar eigen invulling aanpassen!


Voor vragen of contact: Stuur een mail naar [email protected]

€ 70.954 van € 80.000
88.7% gefinancierd

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.